Twee stellingen over long covid. A: het zit tussen de oren. Dat klopt niet; bij long covid is er sprake van aantoonbare fysieke schade. B: long covid treft vooral vrouwen van rond de 45 jaar. Dat klopt wél, maar zij zijn niet de enigen. We weten gewoon nog best weinig van long covid, weet Fontysstudent en longcovidpatiënt Tim Brouwers uit eigen ervaring. Mogelijk brengt het promotieonderzoek van Leoni van Dijk, waar hij zelf aan meewerkt, daar verandering in.
Het begon met overgeven, midden in de nacht. Kan gebeuren, dacht Tim, vierdejaars student bij Fontys ICT. Waarschijnlijk iets verkeerds gegeten, dacht hij. ‘Maar ik herstelde niet. Sterker, er kwamen allerlei klachten bij zoals extreme vermoeidheid en pijn in mijn buik.’ Het bleek het begin van een haast eindeloze zoektocht. ‘Ik liep halve marathons. Nu kon ik niet eens meer de straat uitlopen, omdat ik niet op mijn benen kon staan. Mijn spieren werkten wekenlang amper nog. Op een gegeven moment had ik zo’n buikpijn dat ik naar de spoedeisende hulp ben gegaan. Daar kreeg ik heel sterke pijnstilling en werd ik naar huis gestuurd.’
Geen registratie
Tim is bepaald niet de enige jongere die door long covid wordt getroffen. Leoni van Dijk, onderzoeker bij Fontys Paramedisch: ‘Volgens het RIVM heeft ongeveer 3 procent van de jongeren tussen 12 en 25 jaar aanhoudende klachten na covid. Dat betekent dat jongeren net zo vaak het slachtoffer van long covid zijn als volwassenen. Hoeveel jongeren precies long covid hebben weten we niet; er is (nog) geen landelijke registratie omdat long covid nauwelijks wordt herkend. We zeggen nu dat iets long covid is als alle andere mogelijke aandoeningen zijn uitgesloten.’
Gevolgen in het dagelijks leven
Van Dijk studeerde fysiotherapie, gevolgd door een master kinderfysiotherapie. Nu promoveert ze bij Fontys Hogeschool en het departement Tranzo van Tilburg University op een onderzoek naar long covid onder jongvolwassenen. ‘Het idee om hier een promotieonderzoek aan te wijden komt van onze Raad van Bestuur. Zij zagen wat voor impact long covid had op onze studenten en medewerkers. Er vielen er steeds meer uit. Dat was zorgwekkend.’ In haar onderzoek richt Van Dijk zich op de gevolgen van long covid voor de patiënt. ‘Ik doe dus geen biomedisch onderzoek naar de ziekte zelf maar naar de gevolgen van long covid op het dagelijks functioneren van jongeren, met aandacht voor fysieke, sociale en emotionele aspecten; denk aan ‘hersenmist’, extreme uitputting, eenzaamheid en levensdoelen die onder druk komen te staan. Mogelijk leidt mijn onderzoek tot de ontwikkeling van verschillende vormen van ondersteuning voor jongvolwassenen met long covid.’
Studenten helpen onderzoek
Tim Brouwers studeert bij Fontys ICT en is betrokken bij een onderzoek van Van Dijk’s collega Manon Peeters, die er als copromotor op toeziet dat het onderzoek van Leoni voldoet aan alle eisen die de wetenschap daaraan stelt. Peeters houdt zich als lector Health Innovations & Technology bezig met het toepassen van sensoren in de zorg zoals ‘wearables’ (smartwatches) die longcovidpatiënten zouden kunnen ondersteunen. Peeters: ‘De instituten ICT en Paramedisch werken in dit onderzoek samen. Vandaar dat Tim als student bij ons onderzoek is aangesloten. Deze manier van werken is typerend voor Fontys: studenten dragen al tijdens hun studie bij aan onderzoek in de vorm van leeropdrachten. In dit geval leert Tim een heleboel over het technisch verwerken van sensordata, het ontwikkelen van een betekenisvolle app en het ethisch verwerken van deze gegevens van mensen met long covid. Het mes snijdt aan twee kanten.’
Tim heeft zijn ervaringen als longcovidpatiënt ook gedeeld met Van Dijk; zij neemt zijn bevindingen mee in haar promotieonderzoek, dat onlangs is uitgebreid met een ZonMw-subsidie. Van Dijk: ‘Dat stelt ons in staat om ons onderzoeksteam uit te breiden en gegevens van het RIVM verder te onderzoeken. Het RIVM heeft een schat aan gegevens; de kunst is de informatie die voor mijn onderzoek van belang kan zijn daaruit te destilleren. Dat zou waardevolle informatie kunnen opleveren, met name over eventuele verschillen in de effecten van long covid op jongere en oudere mensen.’
Long covid heeft Tims leven flink op z’n kop gezet. ‘Een festival, dat zit er voor mij niet meer in. Gelukkig leer ik mijn grenzen steeds beter kennen en ben ik erin geslaagd mijn leefstijl aan te passen. Ik ga amper nog uit en drink bijvoorbeeld geen alcohol meer. Daar voel ik me beter bij. Het gaat nu weer een stuk beter; ik heb alweer twee halve marathons gelopen.’
Van Dijk hoopt dat haar onderzoek eraan bijdraagt dat mensen zoals Tim beter begrepen worden. ‘Omdat we nog geen idee hebben wat long covid is, worden mensen met long covid zoals Tim op dit moment aan hun lot overgelaten. Er zijn nog steeds mensen die beweren dat long covid niet bestaat en in het hoofd zit. Dat klopt in ieder geval niet. We weten nu dat long covid de spieren aantast en het zenuwstelsel ontregelt. Het geeft fysieke klachten en het is zaak dat we te weten komen hoe we die kunnen behandelen. Als Fontys Hogeschool willen we bijdragen aan kennis en oplossingen die jongeren perspectief geven én die ons onderwijs en onderzoek voeden, zodat we over een paar jaar in staat zijn mensen met long covid passende zorg te bieden.’
